Le ragazze dagli occhi belli. Così vengono chiamate le bambine affette da RETT, perché comunicano prevalentemente con la forza dello sguardo.
Ed è proprio questo che Marco Goisis, dentista e appassionato di fotografia, vuole immortalare con i suoi scatti che espone in questa mostra itinerante dal titolo “Aurora”: gli occhi che mostrano le emozioni, la gioia, la felicità, l’amore, il sentimento, i legami, l’affetto, pur in un contesto di difficoltà.
Aurora, infatti, è una diciannovenne affetta da sindrome di Rett, una malattia genetica dello sviluppo neurologico. Aurora riesce a camminare ma non parla. Spesso trattiene il respiro così a lungo che, quando riprende a respirare, perde l’equilibrio, fino a cadere e farsi male. Le mani non le usa in modo funzionale, spesso le tiene chiuse e le porta alla bocca.
Si è svolta ieri, 22 marzo, alle ore 18,00 l’inaugurazione di questa esposizione presso la Galleria Arteatro della Fondazione San Domenico.
“Sono entrato in contatto con la famiglia di Aurora nel 2017 e d è proprio grazie a loro che questa mostra ha avuto vita. – spiega l’autore – Non volevo raccontare la sindrome di Rett dal punto di vista della malattia e del dolore, ma le emozioni e l’amore che circondano Aurora, nonostante le difficoltà. Ho avuto modo di conoscere anche le persone che lavorano con i disabili. C’è tutto un mondo dietro le quinte della disabilità che non conosciamo e che andrebbe valorizzato. Questo è il senso della mia mostra.”
Presente all’inaugurazione il Presidente della Fondazione San Domenico Guido Giordana, affiancato da Lavinia Contini, membro delegato della Commissione Cultura, Arte e Biblioteca del CdA.
Il Presidente si è dichiarato colpito dall’esecuzione artistica, ma soprattutto dalla grande sensibilità con cui viene ritratta una situazione dolorosa in momenti di gioia e felicità: “Ringrazio Aurora e la sua famiglia per essere qui presenti e per aver avuto il coraggio di raccontare questa storia, attraverso Marco Goisis. Sono un appassionato di fotografia e riconosco in questi scatti la delicatezza che mostra il grande cuore di questa ragazza. Lavoro nel mondo della medicina e si ha sempre la speranza nella ricerca e nelle terapie geniche.”
Si ringrazia il Comune di Crema che ha patrocinato l’iniziativa. Presente ieri l’Assessore alla Cultura, Giorgio Cardile, che considera la mostra come un bel regalo alla città: “Sul tema delle fragilità purtroppo c’è ancora una paura irrazionale, frutto della non conoscenza. Il primo aspetto che mi sento di sottolineare è proprio quello della rottura di queste barriere, cosa che Aurora riesce a fare tutti i giorni a scuola con i suoi compagni, diventando una fonte di ricchezza nel quotidiano per tutte le persone che hanno la fortuna di frequentarla. L’altro aspetto è che siamo molto indietro rispetto alla ricerca; dunque, è fondamentale raccogliere risorse ed investirle. Le terapie ovviamente hanno dei costi e qui entrano in gioco le scelte di sostegno alle famiglie che permettono di vivere giorno dopo giorno e rendere migliore la vita delle persone con fragilità. Ma c’è anche la scelta dell’estetica in questa mostra, in cui il bello emerge da tutti i punti di vista.”
Per realizzare il progetto, Marco Goisis si è rivolto all’Associazione Italiana Rett, con sede principale a Verona. Da qui il contatto con la mamma di Aurora, Eleonora Gallo, referente per la Lombardia.
“Siamo contenti di essere qui per far conoscere Rett e raccogliere fondi a favore della Fondazione. Questa sindrome si è mostrata quando Aurora aveva due anni e mezzo. – racconta Eleonora – Questa malattia colpisce una bambina su 10.000. I maschi invece purtroppo non sopravvivono. Gli ospedali specializzati sono solo quattro in Italia: Siena, Milano, Genova e Messina. Sono tante le conseguenze che porta questa sindrome e serve tanta terapia: psicomotricità, ippoterapia, idroterapia, musicoterapia. Gli specialisti legati alla Fondazione che seguono le ragazze con la sindrome di Rett aiutano tanto, oltre ad implementare la ricerca, perché purtroppo questa malattia non ha una cura e gli studi sono fondamentali.”
I fondi raccolti durante la mostra verranno devoluti interamente all’Associazione AIRETT.
Si ringrazia anche la Federazione Italiana Associazioni Fotografiche.
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