28 Febbraio: Giornata delle Malattie Rare. Aperunning torna a Crema a fianco di Pro RETT Ricerca
Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Lo ricorda oggi l’amica Ilaria Grassani, responsabile del gruppo RETT che nel nostro territorio cremasco, da molti anni, sta facendo un lavoro di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore dell’Associazione Pro RETT Ricerca Onlus.
La sindrome di RETT (RTT) è una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo. La patologia si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale. L’incidenza della malattia tra le ragazze di 12 anni è stimata di 1 su 9.000; nella popolazione generale la stima si abbassa a 1 soggetto su 30.000. La diagnosi di RTT è spesso confusa con quella di autismo o generico ritardo dello sviluppo.
Ci racconta lei : “Siamo pronti per domenica 12 marzo con un appuntamento sportivo a favore della Ricerca. Grazie agli amici di APERUNNING torneremo in piazza Duomo per una manifestazione non solo sportiva, un’edizione speciale dedicata alla disabilità e all’inclusione che vedrà coinvolte molte realtà associative.
Sarà una corsa ludico motoria libera (in alternativa, si potrà camminare) per le vie della città con raccolta fondi a favore dell’Associazione Pro RETT Ricerca Onlus.
Un percorso di 8 Km (con alternativa 4 Km).
Il ritrovo è previsto per le ore 9.00 – Partenza da piazza Duomo alle ore 9.30
L’iscrizione è possibile anche in piazza Duomo il giorno stesso, fino a 5 minuti prima della partenza.
Donazione: Euro 10,00 (in omaggio una t-shirt tecnica, una shopping bag e un opuscolo di sensibilizzazione realizzato grazie all’impegno del Comitato CREMA ZERO BARRIERE).
A seguire, uno sfizioso aperitivo finale a tutti i partecipanti.
Ospiti anche gli amici runners spingitori di “PASSIAMO ANCHE NOI”. Grazie a loro tutti potranno partecipare, camminare e correre! Presenti gli amici del COMITATO CREMA ZERO BARRIERE e i volontari di VIP Italian Onlus – Sez. di Crema che, con i volontari RETT, faranno accoglienza.”
